ΔΗΜΟΚΡΑΤΗΣ ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΤΗΣ ΛΕΣΒΟΥ
Πεμπτη 22 Φεβρουαριου 2018
ΑΛΚΑΙΟΥ & ΑΡΙΩΝΟΣ, ΜΥΤΙΛΗΝΗ 22510-25524 22510-28741 ef_dimokratis@otenet.gr
ΕΙΔΗΣΕΙΣ
Τρίτη 28 Οκτωβρίου 2014

Επίκαιρα

28 Οκτωβριου 2014
Μονιμες Στηλες | Επικαιρα
Σπάνια νοσήματα & αντιμετώπισή τους

Του Φίλιππου Ζάχαρη (filippos.zaharis@yahoo.gr)

Τι σας λέει το γεγονός ότι υπάρχουν περίπου 7.500 σπάνια νοσήματα παγκοσμίως; Τι φάρμακα έχουν βρεθεί για αυτά τα νοσήματα και κατά πόσο οι φαρμακευτικές εταιρείες στρατεύονται στην πώληση αυτών των φαρμάκων; Και όμως, τα σπάνια νοσήματα έχουν μπει για τα καλά στη ζωή μας. Καθημερινά, όπως μας αποκάλυψε η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, Μαριάννα Λάμπρου, σε μια άκρως εποικοδομητική συζήτηση, ανακαλύπτονται και νέα νοσήματα, χωρίς να μπορεί να εντοπιστεί η αιτία τους, που μάλλον έχει να κάνει με τον νέο τρόπο ζωής. Χαρακτηριστικά τα δεδομένα: Παλαιότερα το 80% αυτών των νοσημάτων προέρχονταν από κληρονομικότητα και μόλις το 20% από μεταλλάξεις. Σήμερα, αφού μεσολάβησε μια εποχή όπου τα ποσοστά ήταν 50-50, φτάσαμε στο αντίστροφο αποτέλεσμα, με 80% μεταλλάξεις και 20% κληρονομική προδιάθεση.

Ο τρόπος ζωής, η γενικευμένη φρενίτιδα σε συνδυασμό με την υπεραφθονία σ' ένα περιβάλλον καταναλωτικής υστερίας και αυξημένου άγχους, μάλλον έχουν συμβάλλει τα μάλα προς την κατεύθυνση αυτή. Τα «ορφανά» φάρμακα, από την άλλη, ονομάζονται εκείνα που προορίζονται για τη διάγνωση, την πρόληψη ή τη θεραπεία παθήσεων που συνεπάγονται κίνδυνο για τη ζωή ή είναι πολύ σοβαρές, είναι σπάνιες και ο επιπολασμός τους στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι χαμηλότερος από 5 κρούσματα ανά 10.000 άτομα. Οι φαρμακευτικές εταιρείες, όπως μας ενημερώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων, δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίας τους δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις των φαρμάκων χωρίς την παροχή κινήτρων. O Οργανισμός (European Medicines Agency) EMA είναι υπεύθυνος, μέσω της επιτροπής του για τα ορφανά φάρμακα (COMP), για την εξέταση των αιτήσεων χαρακτηρισμού που υποβάλλουν πρόσωπα ή επιχειρήσεις που προτίθενται να αναπτύξουν φάρμακα για σπάνιες ασθένειες, τα ονομαζόμενα όπως είπαμε «ορφανά» φάρμακα. Ο Οργανισμός παρέχει επίσης, συμβουλές σχετικά με την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων.

Σπάνιες παθήσεις και νοσήματα λοιπόν. Νοσήματα που αποκαλύπτονται από μέρα σε μέρα και που κάποτε δεν υπήρχαν σε τέτοια αναλογία. Δύσκολο το έργο και της ιατρικής ερευνητικής κοινότητας, που πλέον βρίσκεται αντιμέτωπη με ένα νέο Γολγοθά: την ανεύρεση, πιστοποίηση και πιθανή θεραπεία των σπάνιων ασθενειών. Ο νέος τρόπος ζωής, οι διατροφικές συνήθειες, τα μεταλλαγμένα τρόφιμα -που τόσος αγώνας έχει γίνει εναντίον τους- αλλά και το άγνωστο ουσιαστικά περιεχόμενο του καταλόγου των χιλιάδων αυτών νοσημάτων, δημιουργούν σύγχυση στην ιατρική κοινότητα, αλλά πάνω απ' όλα στους ίδιους τους ασθενείς, που παραπαίουν μέσα στην πάλη τους με το άγνωστο.

Τουλάχιστον 7500 άγνωστες παθήσεις: ο αριθμός και μόνο τρομάζει και προκαλεί απορία για τον σημερινό τρόπο ζωής. Η εγκατάλειψη του  παραδοσιακού τρόπου ζωής σε όλα τα επίπεδα, από διατροφική συνήθεια και ελλιπή ψυχοπνευματική αναζήτηση μέχρι συναισθηματική αστάθεια και ανισορροπία, η υιοθέτηση - συμπερίληψη και διαφημιστική προβολή άγνωστων κοκτέιλ στη διατροφική αλυσίδα, σε συνδυασμό με το ανεξέλεγκτο άγχος και στρες, έχουν δημιουργήσει αυτό το εφιαλτικό σκηνικό με τα χιλιάδες νοσήματα που έρχονται στην επιφάνεια.

Και τα φάρμακα που αναφέρθηκαν πιο πάνω ως «ορφανά»; Πώς και με ποιο τρόπο μπορούν να φτάσουν στην αγορά; Ποια η διαδικασία; Όπως διαβάζουμε, με τον χαρακτηρισμό του ως «ορφανό», ένα φάρμακο υπάγεται σε καθεστώς ορφανού με βάση τα κριτήρια που καθορίζονται στον κανονισμό (ΕΚ) αρ. 141/2000, γεγονός που επιτρέπει πρόσβαση στα κίνητρα. Η υπαγωγή σε καθεστώς ορφανού φαρμάκου δεν σημαίνει βέβαια έγκριση χρήσης του φαρμάκου για τη συγκεκριμένη πάθηση, δεδομένου ότι δεν αποτελεί ένδειξη ότι το προϊόν πληροί τα κριτήρια για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας, η οποία αποφασίζεται στο πλαίσιο ξεχωριστής διαδικασίας. Η ποιότητα, η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του φαρμάκου στην προτεινόμενη θεραπευτική ένδειξη μπορεί να αξιολογηθούν, όπως για κάθε φαρμακευτικό προϊόν, μόνο μετά την υποβολή της αιτήσεως για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας. Η διαδικασία λοιπόν, είναι πολύπλοκη. Και όπως είπαμε και πιο πάνω, οι φαρμακευτικές εταιρείες, δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίας δεν καλύπτεται από τις πωλήσεις τους  χωρίς την παροχή κινήτρων. Στον αγώνα για την καταγραφή και ανάδειξη των σπανίων νοσημάτων προΐσταται στην Ελλάδα, όπως προανέφερα, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων. Πρόκειται για ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας, o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.

                     Περισσότερες πληροφορίες : http://www.pespa.gr

ΔΙΑΒΑΣΤΕ
Τελευταίες ειδήσεις
21 Φεβρουαριου 2018
21 Φεβρουαριου 2018
21 Φεβρουαριου 2018
21 Φεβρουαριου 2018
Resource id #8
> <
  • ΕΙΔΙΚΟΣ ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΟΣ

    ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ Ε. ΑΡΩΝΗΣ
    Holter πίεσης και ρυθμού
    Δοκιμασία κοπώσεως Φορητός υπέρηχος
    Μυτιλήνη Βουρνάζων 2 τηλ.2251302311
    Γέρα:Παπάδος τηλ.22510-83600
    aroniskos@gmail.com

    ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ ΩΡΛ

    Στούμπος Χ. Γιώργος
    Χειρουργός ΩΡΛ Ενηλίκων & Παίδων
    Συνεργάτης Νοσοκομείων Metropolitan-Βιοκλινικη-
    Ιατρικό Διαβαλκανικό
    Καβέτσου 3 - 1ος όροφος
    τηλ. 22510 27757& 6940888555
  • Φυσικοθεραπεύτρια Manual Therapist

    Σταυρουλάκη-Γαλάτη Ιφιγένεια
    Πτυχιούχος Φυσικοθεραπείας ΑΤΕΙ Θεσσαλονίκης-PAMP
    Σύμβαση με ΕΟΠΥΥ
    Ασκληπιού 39 Χρυσομαλλούσα Μυτιλήνη
    τηλ. 22510-54898- 6977957180

    ΙΑΤΡΟΣ ΚΥΤΤΑΡΟΛΟΓΟΣ

    ΑΓΓΕΛΙΚΗ Χ. ΠΑΛΑΙΟΛΟΓΟΥ *PapTest*Κυτταρολογική εξέτασηούρων,πτυέλων,υγρών*FNA επιφανειακών οργάνων &θέσεων*Επανεκτιμήσεις πλακιδίων
    Καβέτσου 29- τηλ.22510 24860 κιν.6932512560
  • ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ ΜΑΣΤΟΥ

    Θωμάς Π.ΤσουκαλάςMD,PhD
    Διδάκτορ Πανεπιστημίου
    μετεκπαιδευθείς στη Γενεύη
    Αερ.Γιανναρέλλη 7 Μυτιλήνη
    τηλ. 22510 28222 &6976116205
    www.xeirourgiki-mastou.gr

    ΕΙΔΙΚΟΣ ΟΡΘΟΔΟΝΤΙΚΟΣ

    ΧΑΤΖΗΔΗΜΗΤΡΙΟΥ Α.ΜΙΧΑΛΗΣ
    Πτυχιούχος Παν. Αθηνών
    Καβέτσου 32-Μυτιλήνη
    τηλ. 22510 43377
    Καρατζά 10-Μύρινα Λήμνου
    22540 26652- κιν.6974117849
  • ΟΡΘΟΠΑΙΔΙΚΟΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ

    Νικόλαος Α. Δαρλής
    ΟΡΘΟΠΑΙΔΙΚΗ-ΤΡΑΥΜΑΤΙΟΛΟΓΙΑ & ΕΙΔΙΚΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΩΜΟΥ ΑΓΚΩΝΑ ΑΚΡΑΣ ΧΕΙΡΟΣ
    2ας Μαίου 30- 17121 Ν. Σμύρνη
    τηλ.210 9315300 &6936118880
    www.orthoinfo.gr

    ΟΡΘΟΠΑΙΔΙΚΟΣ

    ΓΙΩΡΓΟΣ Ι. ΠΑΠΙΟΜΥΤΗΣ
    ΟΡΘΟΠΑΙΔΙΚΟΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ
    ΤΡΑΥΜΑΤΟΛΟΓΟΣ
    ΚΑΒΕΤΣΟΥ 32
    ΤΗΛ:22510-55711
    ΚΙΝ:6942405440
  • ΔΙΑΙΤΟΛΟΓΟΣ - ΔΙΑΤΡΟΦΟΛΟΓΟΣ

    ΕΥΣΤΡΑΤΙΑ Η. ΚΟΥΝΙΑΡΕΛΛΗ
    ΔΙΑΤΡΟΦΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΚΑΙ ΜΕΤΡΗΣΕΙΣ
    Εξειδίκευση στις διατροφικές διαταραχές
    Κουντουριώτου 17 & Αλκαίου 1(π Μ Βρετάνια)
    τηλ.2251028512 6936447893

    ΔΕΡΜΑΤΟΛΟΓΟΣ ΑΦΡΟΔΙΣΙΟΛΟΓΟΣ

    ΜΠΑΝΤΑΒΑΝΗΣ Ι. ΓΙΩΡΓΟΣ
    Δρ Ιατρικής Σχολής Παν.Πατρών
    ΕΡΕΣΟΥ 2,1ος όροφος
    ΤΗΛ:22510-37390
    κιν:6974956279
  • ΕΝΔΟΚΡΙΝΟΛΟΓΟΣ - ΔΙΑΒΗΤΟΛΟΓΟΣ

    ΑΣΗΜΑΚΗΣ Ε. ΜΟΥΦΛΟΥΖΕΛΛΗΣ
    θυρεοειδής Σακχαρώδης Διαβήτης 1,2&Κυήσεως
    Οστεοπόρωση Διαταραχές Έμμηνου Ρύσεως
    ΚΑΒΕΤΣΟΥ 32 ΜΥΤΙΛΗΝΗ & ΠΑΠΑΔΟΣ ΓΕΡΑΣ
    22510-43366 6972332594

    A R O M A

    Επώνυμα αρώματα- κρέμες σώματος
    after save-αιθέρια έλαια - αρωματικά σαπούνια
    Ερμού 109- Μυτιλήνη
    τηλ. 22510- 22158
    www.aromashop.gr
  • Book and Art

    ΒΙΒΛΙΟΠΩΛΕΙΟ
    Βάλια Μπαρμπατιώτη
    Κομνηνάκη 5 Μυτιλήνη
    τηλ:22510-37961
    www.facebook.com/Book.and.Art.Mytilini

    Αυγοπωλείο Χατζέλη

    Κοτόπουλα παραγωγής μας
    Νέο κατάστημα στο πάρκινγκ Μυτιλήνη
    Οδυσσέα Ελύτη 20
    τηλ.2251306790
  • ΠΤΗΝΟ-ΦΑΡΜΑ ΓΕΡΑΣ

    Γαζής Χαράλαμπος
    Γεωπόνος ΤΕ
    Κότες-κοκόρια-χήνες-γαλοπούλες-πάπιες-αυγά ελευθέρας βοσκής
    τηλ.: 6946167995

    Κάβα Κουτσουραδή

    Κάβα ποτών στη Μυτιλήνη. Είμαστε κοντά σας από το 1986
    Ικαρίας 6, Μυτιλήνη, 81100
    Τηλ. 2251022213
  • Μεζεδοπωλείο- Ουζερί

    "Απάγκιο"
    Εξαιρετικά σπιτικά φαγητά- Λεσβιακά τοπικά προϊόντα
    οικονομικές τιμές-Ζωντανή μουσική κάθε Σάββατο
    τηλ. 22510 20797

    Elysion Hotel

    Elysion Hotel – Ξενοδοχείο γάμου
    Διεύθυνση: Νεάπολη Μυτιλήνης
    Τηλέφωνο: 2251 061531-2
    Fax:22510 61294
    Website: www.elysion.gr
  • auto GARAGE

    ΓΕΝΙΚΟ ΣΥΝΕΡΓΕΙΟ ΑΥΤΟΚΙΝΗΤΩΝ
    ΓΕΩΡΓΙΟΣ Π.ΖΕΪΜΠΕΚΗΣ
    ΠΑΓΑΝΗ ΜΥΤΙΛΗΝΗΣ
    ΤΗΛ:22510-48144 6972107700

    Europcar

    AUTO MOTO LESVOS A.E Πάνος Σπανέλης. Κεντρικό:Κουντουριώτη 49Γ Μυτιλήνη τηλ:2251043313 fax42853 κιν.6976809252 Αεροδρόμιο:2251061665
    www.europcar-lesvos.com
    info@europcar-lesvos.com

Ο ΚΑΙΡΟΣ ΤΩΡΑ