Α. ΜΕΡΟΣ

Της Ταξιαρχούλας Κουκούλη, Δασκάλας, μετεκπαιδευθείσας στην ειδική αγωγή

Όμως εκείνο το ηλίθιο παιδί που γελούσαμε μαζί του
Έρχεται τώρα τις νύχτες γερασμένο.
«Πώς έγινες έτσι», του λέω.
«Εσύ όταν πέθανες ήσουν σχεδόν παιδί».
«Δε γελάνε πια μαζί μου» μου λέει. []
[] «Έκανα να φύγω, αλλά στην πάροδο είδα το μουγκό παιδί,
Είχε ακουμπήσει στον τοίχο κι έκλαιγε,
Και τώρα πάνω στον τοίχο ήταν ένα μικρό φωτισμένο παρεκκλήσιο».
(Λειβαδίτης, Τ., 1995:842, Η λέξη)

Και στα δυο παραθέματα ο ποιητής Τάσος Λειβαδίτης αναφέρεται σε νεαρά άτομα με αναπηρία και καταγράφει την τραγική τους θέση μέσα στην κοινωνία τη δεκαετία του 1960. Είναι τα σωματικά και πνευματικά αδύναμα παιδιά, τα οποία αποτελούν το αντικείμενο του χλευασμού και ειρωνικών σχολίων, κυρίως από άτομα της ίδιας ηλικίας.
Σήμερα τα πράγματα έχουν κάπως αλλάξει. Είναι γεγονός πως τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας έχουν γίνει αρκετές προσπάθειες, ώστε να αλλάξει η συμπεριφορά μας απέναντι στα ΑμΕΑ, τόσο σαν πολιτεία όσο και σαν άτομα. Η βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών σε διάφορους τομείς, όπως υγεία, πρόνοια, παιδεία, είναι πλέον πραγματικότητα, αλλά δυστυχώς βρίσκεται σε εμβρυικό ακόμη στάδιο. Έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας και μεγάλο αγώνα να κάνουμε, μέχρι να φτάσουμε σε επιθυμητά αποτελέσματα! Οι ειδικοί και οι γονείς υποστηρίζουν ότι η προσπάθεια δεν είναι ανάλογη του προβλήματος!
Το εύρος του προβλήματος καταδεικνύεται και από σχετική αναφορά του «Ευρωπαϊκού Οδηγού Ορθής Πρακτικής» στον οποίο μεταξύ άλλων σημειώνονται τα εξής: «Σήμερα έχει γίνει πλέον κοινή συνείδηση ότι ο όρος ειδικές ανάγκες αναφέρεται σε ένα πολύπλοκο σύστημα κοινωνικών περιορισμών». Οι κοινωνίες μας είναι οργανωμένες κατά τέτοιο τρόπο, ώστε συχνά τα ΑμΕΑ δεν μπορούν να κάνουν χρήση των δικαιωμάτων τους. Τα άτομα αυτά στο μεγαλύτερο ποσοστό χαρακτηρίζονται από χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης και απασχόλησης.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες ( ΑμΕΑ ) στερούνται, συνήθως, εμπειριών, γνώσεων και ικανοτήτων που δεν οφείλονται στην κατάσταση της υγείας τους, αλλά σε κοινωνικά στερεότυπα και αποκλεισμούς, ενώ συχνά παρατηρείται το φαινόμενο να δέχονται αποφάσεις που λαμβάνουν οι άλλοι κυρίως άτομα του συγγενικού τους περιβάλλοντος γι αυτά. Τα ΑμΕΑ δεν εκπαιδεύονται κατάλληλα στη διαδικασία λήψης αποφάσεων και συχνά δεν έχουν τις απαραίτητες πληροφορίες για τις εναλλακτικές διεξόδους στην εκπαίδευση, την κατάρτιση και την απασχόληση.
Επιπρόσθετα, τα ΑμΕΑ αντιμετωπίζουν ξεχωριστές δυσκολίες που σχετίζονται αφ ενός με τις ιδιαίτερες προσωπικές τους ανάγκες και αφ ετέρου με τα γενικότερα προβλήματα του εκπαιδευτικού μας συστήματος αλλά και του κρατικού μηχανισμού. Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, επειδή ξεκινούν από άνιση βάση σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά χρειάζονται «ανισότιμη συμπεριφορά», δηλ. προνομιακή μεταχείριση, για να μπορέσουν να κατακτήσουν την ισοτιμία τους. Αυτός είναι ο πρωταρχικός και μοναδικός όρος για να εξασφαλιστεί η ένταξή τους στην κοινωνική ζωή. Για να γίνει όμως αυτό πραγματικότητα, πρέπει να αλλάξουμε στάση ζωής απέναντι στα ΑμΕΑ, τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο.


ΣΤΑΣΕΙΣ, ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΠΡΟΚΑΤΑΛΗΨΕΙΣ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Στάση, είναι ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζουμε μια κατάσταση, που θα προκύψει ξαφνικά μπροστά μας, ανάλογα με το μορφωτικό μας υπόβαθρο, την παιδεία μας, τον συναισθηματικό μας κόσμο, το χαρακτήρα μας.
Τα συναισθήματα που μπορεί να βιώσει κάποιος, σε μια τέτοια κατάσταση ποικίλουν και μπορεί να είναι τόσο θετικά όσο και αρνητικά. Μπορεί να βιώσει συναισθήματα φόβου, άγχους, επιθετικότητας, μίσουςαλλά και συναισθήματα αγάπης, ανοχής, αποδοχής, συμπάθειας.
Η προκατάληψη αποτελεί μια πρόωρη κρίση που βασίζεται στην αντίληψη του «διαφορετικού», δηλαδή εκείνων των χαρακτηριστικών που διαφοροποιούν ανθρώπους και καταστάσεις. Με την προκατάληψη, η οποία είναι διαχρονικό φαινόμενο στην ανθρώπινη ιστορία, έχουν συνδεθεί κατά καιρούς οι στάσεις πολιτείας και κοινωνίας απέναντι σε μειονεκτούντα ή διαφορετικά άτομα όπως είναι οι «αποκλίνοντες» και οι ανάπηροι με σωματική, νοητική ή ψυχική δυσκολία.

Α). ΣΤΑΣΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
Κοινωνιολόγοι, ψυχολόγοι και παιδαγωγοί συμφωνούν ότι η οικογένεια επιδρά θετικά ή αρνητικά στην όλη ψυχοκοινωνική εξέλιξη του παιδιού, στη βούληση, στο συναίσθημα, στη διανόηση και το χαρακτήρα του.
Ό,τι ισχύει για το ρόλο της οικογένειας στην «ομαλή» ανάπτυξη και την κοινωνική προσαρμογή ενός συνηθισμένου παιδιού, ισχύει και στην περίπτωση του παιδιού με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Οι οικογένειες όμως τέτοιων παιδιών, αντιμετωπίζουν πολύπλοκα προβλήματα που περιπλέκονται ακόμα περισσότερο λόγω των αρνητικών στάσεων και διαθέσεων της κοινωνίας.
Η σοβαρότητα των προβλημάτων και ιδιαίτερα ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζει η οικογένεια το πρόβλημα, εξαρτάται από μια ποικιλία δυναμικών παραγόντων όπως είναι η προσωπικότητα των γονέων, η συζυγική τους σχέση, οι φιλοδοξίες τους, τα αισθήματά τους για την αναπηρία, η κοινωνική τους τάξη και άλλα. Σύμφωνα με έρευνες και με διεθνή βιβλιογραφία, οι πιο συνηθισμένες αντιδράσεις της οικογένειας στο πρόβλημα είναι: ενοχή, αμφιθυμία, απελπισία, θυμός, ντροπή, λύπη, άγχος. Η ενοχή είναι η αντίδραση που αναφέρεται με τη μεγαλύτερη συχνότητα στις σχετικές έρευνες. Αναζητώντας τις αιτίες του προβλήματος κι ανασκοπώντας γεγονότα και συμπεριφορές πριν από τη γέννηση του παιδιού, οι γονείς καταλήγουν να θεωρούν υπεύθυνο για το πρόβλημα τον εαυτό τους ή κατηγορεί ο ένας τον άλλο.
Άλλες συνηθισμένες αντιδράσεις είναι η ντροπή, ( τι θα πουν οι συγγενείς; Τι θα πει ο κόσμος;), κι ο θυμός, ( γιατί να συμβεί αυτό σ εμένα! ). Σε καταστάσεις αμφιθυμίας τα θετικά και αρνητικά συναισθήματα των γονέων αλληλοσυγκρούονται προκαλώντας απογοήτευση, λύπη και άγχος. Η αμφιταλάντευση των συναισθημάτων εμποδίζει υπερβολικά τον γονέα να χρησιμοποιήσει σωστά τις δυνάμεις του αναπτύσσοντας στρατηγικές που θα του επιτρέψουν να αντιμετωπίσει ικανοποιητικά το πρόβλημα.
Οι γονείς που βλέπουν τον εαυτό τους όπως νομίζουν ότι τους βλέπουν οι άλλοι, αυτοεκτιμούνται ως πολίτες τελευταίας κατηγορίας, δέχονται τον οίκτο και την απόρριψη των γύρω τους, απορρίπτουν τον εαυτό τους αλλά και το ίδιο τους το παιδί. Με ανάμεικτα συναισθήματα ενοχής, τύψης κι αγάπης απορρίπτουν συχνά υποσυνείδητα το παιδί αρνούμενοι οποιαδήποτε ειδική βοήθεια τους προσφέρεται για την αποδοχή και την κατανόηση του προβλήματος.
Η υπερπροστατευτικότητα που χαρακτηρίζει τη συμπεριφορά πολλών γονέων με ανάπηρο παιδί παρατηρείται σε όλη την περίοδο της ανάπτυξής του και πέρα απ αυτή. Από τη βρεφική ηλικία μέχρι την ενηλικίωσή του.
«Πιστεύουν ότι οι ανάπηροι είναι σε όλη τη ζωή τους παιδιά και πρέπει να τους αντιμετωπίζουν έτσι»
Η ασταθής συμπεριφορά χαρακτηρίζει περισσότερο τους γονείς με αμφιθυμία και εκτιμάται από τους ειδικούς ως ένα σοβαρό πρόβλημα που απαιτεί μακροχρόνια παρακολούθηση και θεραπεία.
Η οδυνηρή πραγματικότητα να βρεθείς ξαφνικά μπροστά σε ένα παιδί με μόνιμη ανικανότητα είναι μια κατάσταση που δεν θες εύκολα να την αποδεχτείς. Είναι σπάνιο να υπάρξουν άνθρωποι που θα μπορούσαν αμέσως και χωρίς καμιά αμφισβήτηση να αποδεχτούν τα «ιδιαίτερα» παιδιά τους. Παλαιότερα μάλιστα, τα παιδιά αυτά αντιμετωπίζονταν κατά τρόπο «ιδρυματικό», μονόπλευρα φιλανθρωπικό ή και καταδικαστικό. Θεωρούνταν στίγμα για την οικογένεια και εμπόδιο στην αποκατάσταση των υπολοίπων παιδιών της. Η οικογένεια προσπαθούσε να κρύψει αυτά τα μέλη της από την κοινωνία, απομονώνοντάς τα. Η απόρριψή τους από την οικογένεια και την κοινωνία ήταν συχνό φαινόμενο, όπως και ο χλευασμός, η εκμετάλλευση και η κακοποίησή τους. Οι ίδιοι οι γονείς δεν είχαν καμιά κρατική στήριξη ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν τα οικονομικά συναισθηματικά και πρακτικά προβλήματα που αντιμετώπιζαν καθημερινά έχοντας παιδί με ειδικές ανάγκες.
Σήμερα τα πράγματα έχουν κάπως καλυτερέψει. Πάντως, πρέπει να τονιστεί ότι η φροντίδα των παιδιών αυτών αποτελεί στην πλειοψηφία υποχρέωση των γυναικών μητέρων, ενώ οι άντρες πατέρες συνειδητά είναι αποστασιοποιημένοι όσο γίνεται περισσότερο από τέτοιου είδους ζητήματα. Οι οικογένειες παιδιών με σοβαρές αναπηρίες βιώνουν ποικίλες καταστάσεις άγχους και αναπτύσσουν πολυσύνθετες στρατηγικές αντιμετώπισής του. Η κυριότερη πηγή άγχους είναι η ίδια η κατάσταση του παιδιού και ο θεσμός του σχολείου και της εκπαίδευσης γενικότερα, που τους το εντείνει ακόμα περισσότερο. Η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων αποκατάστασης, δημιουργεί σημαντικές δυσκολίες στη λειτουργία όλου του οικογενειακού συστήματος. Η αγωνία των γονιών για το αύριο, όσο το παιδί μεγαλώνει, αυξάνει ολοένα το άγχος και την ανησυχία τους.
Άλλα παιδιά που μπορεί να υπάρχουν στην οικογένεια και δεν έχουν αναπηρία, συνήθως φεύγουν από το σπίτι όταν ενηλικιώνονται ακολουθώντας τις σπουδές τους, την εργασία τους ή τη δική τους οικογένεια. Πριν βοηθούσαν στη φροντίδα του παιδιού μΕΑ, στη συνέχεια όμως παίρνουν το δικό τους δρόμο. Για ενήλικες μΕΑ οι υπηρεσίες που προσφέρονται είναι λιγοστές και συνήθως δε διαχωρίζονται από αυτές των παιδιών με αποτέλεσμα να βρίσκονται σε ίδιους χώρους μικρά παιδιά με ενήλικες μΕΑ, αν και οι ανάγκες τους είναι πολύ διαφορετικές όσον αφορά τη σωματική τους κατάσταση, την εκπαίδευση, την ψυχολογία και τις σχέσεις τους.
Η οικογένεια για να αντιμετωπίσει τις διάφορες αγχογόνες καταστάσεις χρειάζεται τη συμπαράσταση όλων: πολιτείας, θρησκείας, συγγενών, φίλων, άλλων οικογενειών παιδιών με αναπηρίες. Αν υπάρξουν ικανοποιητικές πηγές βοήθειας, έτσι ώστε οι γονείς να υποστηρίζονται και να καθοδηγούνται στην αντιμετώπιση των αλλαγών που επέρχονται στα διάφορα στάδια ανάπτυξης των παιδιών με ειδικές ανάγκες, οι εξελίξεις θα έχουν πολύ διαφορετική μορφή.
ΣΥΝΕΧΙΖΕΤΑΙ