Σύλλογοι ασθενών 
Πώς συμμετέχουν
στη διαμόρφωση των συστημάτων υγείας
Του Φίλιππου Ζάχαρη (zachfil64@gmail.com)
Τα τελευταία χρόνια, ολοένα και περισσότερο οι σύλλογοι ασθενών συμμετέχουν ενεργά στην διαμόρφωση των συστημάτων Υγείας. 
Η ενεργός αυτή συμμετοχή σχετίζεται με την διεκδίκηση και κατοχύρωση των δικαιωμάτων τους, την παρουσία και εμπλοκή τους στην συνδιαμόρφωση των νομοσχεδίων για την Υγεία, αλλά και την αλληλοεπίδραση με τους φορείς Υγείας. 
Στην χώρα μας έχουν γίνει αρκετά βήματα προς αυτή την κατεύθυνση το τελευταίο διάστημα, παρά το γεγονός ότι και θεωρητικά αλλά και πρακτικά ένας-μία ασθενής δεν μπορεί να προασπισθεί αποτελεσματικά τα δικαιώματά του. 
Οι σύλλογοι ασθενών έχουν αναλάβει αυτό το έργο, ενημερώνοντας συνεχώς τα μέλη τους. 
Στην υπόλοιπη Ευρώπη, τα πράγματα είναι αρκετά διαφορετικά, καθώς εκεί και η οργάνωση αλλά και η μέριμνα στα συστήματα Υγείας είναι από παλιά σε πρώτη προτεραιότητα.
Ας δούμε κάποιες καλές πρακτικές που αφορούν το πώς είναι οργανωμένα τα κράτη και ο-η ασθενής ξέρει εκ προοιμίου τα δικαιώματά του – της.
Στην Γερμανία ήδη τα δικαιώματα αυτά είναι κατοχυρωμένα με νόμο. 
Οι ασθενείς έχουν συλλογικά δικαιώματα. Σε θεσμικό επίπεδο, οι σύλλογοι ασθενών και αυτοβοήθειας έχουν το δικαίωμα να εκφράζουν τη θέση τους σε διάφορα θέματα του τομέα της υγείας.
Εκπροσώπηση των συμφερόντων των ασθενών
Οι ασθενείς εκπροσωπούνται σε πολλά όργανα του γερμανικού συστήματος υγείας. Για παράδειγμα, εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών συμμετέχουν στις συνεδριάσεις της Κοινής Ομοσπονδιακής Επιτροπής (G-BA). 
Η G-BA είναι το ανώτατο όργανο λήψης αποφάσεων της κοινής αυτοδιοίκησης στον τομέα της υγείας. 
Καθορίζει με κατευθυντήριες γραμμές το περιεχόμενο της υγειονομικής περίθαλψης και αποφασίζει σχετικά με το δικαίωμα των ασθενών που είναι ασφαλισμένοι στο δημόσιο σύστημα υγείας να λάβουν παροχές από την ασφαλιστική τους εταιρεία. 
Σε αυτές τις αποφάσεις, οι αρμόδιοι εκπρόσωποι των οργανώσεων ασθενών έχουν δικαίωμα συμβουλευτικής συμμετοχής και υποβολής προτάσεων. 
Έχουν ως αποστολή να εκφράζουν την άποψη των ενδιαφερομένων, για παράδειγμα όταν λαμβάνονται αποφάσεις σχετικά με νέες μεθόδους εξέτασης και θεραπείας ή σχετικά με το αν ορισμένα φάρμακα είναι χρήσιμα και απαραίτητα, ή όταν πρόκειται για θέματα διασφάλισης της ποιότητας στις μονάδες του συστήματος υγείας.
Ατομικά δικαιώματα των ασθενών
Σε σχέση με τη συγκεκριμένη ιατρική περίθαλψη, οι ασθενείς έχουν  δικαιώματα έναντι του θεράποντος ιατρού τους ή σε περίπτωση νοσηλείας, έναντι του νοσοκομείου. 
Οι διαγνωστικές και θεραπευτικές ενέργειες πρέπει να γίνονται μαζί με τους ασθενείς. 
Εάν, παρά το αναγνωρισμένο υψηλό επίπεδο της υγειονομικής περίθαλψης στη Γερμανία, προκύψει ζημία και υπάρχει υπαιτιότητα για ιατρικό σφάλμα κατά τη θεραπεία ή την ενημέρωση, υφίσταται δικαίωμα αποζημίωσης για σωματική βλάβη. 
Σε περίπτωση βλάβης που προκλήθηκε από φάρμακα ή ιατρικά προϊόντα (π.χ. ακτινολογικά μηχανήματα), μπορούν οι ασθενείς να εγείρουν αξιώσεις κατά της φαρμακευτικής εταιρείας ή του παρασκευαστή.
Η γερμανική κυβέρνηση έχει δημοσιεύσει εδώ και πολλά χρόνια έναν οδηγό για τα δικαιώματα των ασθενών. 
Για τα δικαιώματά τους, τα ιατρικά λάθη και πολλά άλλα θέματα υγείας και υγειονομικού δικαίου, μπορούν να απευθύνονται στο Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) (Ίδρυμα Ανεξάρτητης Συμβουλευτικής για τους ασθενείς στην Γερμανία).
Κεντρικό ρόλο διαδραματίζει ο νόμος για τα δικαιώματα των ασθενών. Τέθηκε σε ισχύ το 2013 και ρυθμίζει σε ξεχωριστό κεφάλαιο του Αστικού Κώδικα (BGB) ορισμένα δικαιώματα των ασθενών (§§ 630 a-h). 
Αυτά ισχύουν έναντι του γιατρού ή της γιατρού, καθώς και όλων των θεραπόντων – είτε πρόκειται για φυσιοθεραπευτές, μαίες ή παραϊατρικούς. Περαιτέρω ρυθμίσεις περιέχονται, μεταξύ άλλων, στους κώδικες δεοντολογίας των ιατρών ή στο πέμπτο βιβλίο του Κοινωνικού Κώδικα (SGB).
Βασικά, οι ασθενείς στη Γερμανία είχαν και πριν δικαιώματα και υποχρεώσεις. Ωστόσο, μεγάλο μέρος αυτών των δικαιωμάτων δεν ήταν κατοχυρωμένο νομικά, αλλά βασιζόταν στη λεγόμενη δικαστική πρακτική, τη νομολογία. 
Επομένως, ήταν πολύ δύσκολο να αποκτήσει κανείς μια συνολική εικόνα των δικαιωμάτων και των αξιώσεων των ασθενών. 
Με τον «Νόμο για τη βελτίωση των δικαιωμάτων των ασθενών» – τον λεγόμενο νόμο για τα δικαιώματα των ασθενών – συγκεντρώθηκαν για πρώτη φορά τα διάσπαρτα δικαιώματα των ασθενών. 
Τι ισχύει στην Αυστρία
Πολλοί είναι και οι σύλλογοι ασθενών που δραστηριοποιούνται και την Αυστρία. Τα δικαιώματά τους προστατεύονται από το νόμο. Συγκεντρώνονται στη λεγόμενη Χάρτα των Ασθενών. Τα δικαιώματα των ασθενών ισχύουν έναντι των υγειονομικών ιδρυμάτων και των επαγγελματιών του τομέα της υγείας. Αυτά είναι, για παράδειγμα:
Νοσοκομεία
Ασθενοφόρα
Κέντρα αποκατάστασης
Υπηρεσίες διάσωσης
Φαρμακεία
Ιατροί
Νοσηλευτές
Μαίες
-Φυσιοθεραπευτές
Τα δικαιώματα των ασθενών αφορούν κυρίως τους ακόλουθους τομείς:
-Δικαίωμα σε θεραπεία και περίθαλψη
-Θεραπεία και περίθαλψη, ανεξάρτητα από την ηλικία, το φύλο, την καταγωγή, την περιουσία, τη θρησκεία, το είδος ή την αιτία της ασθένειας
-Παροχή φαρμάκων
-Ιατρική περίθαλψη σύμφωνα με την κατάσταση της επιστήμης
-Καλύτερη δυνατή θεραπεία του πόνου
-Έλεγχος και διασφάλιση της ποιότητας
-Σεβασμός της αξιοπρέπειας των ασθενών
-Προστασία της ιδιωτικής ζωής και της σωματικής ακεραιότητας
-Προσαρμογή των διαδικασιών σε θεραπευτικά και νοσηλευτικά ιδρύματα στον γενικά αποδεκτό ρυθμό ζωής.
Ειδικές διατάξεις για παιδιά
Η ενημέρωση των παιδιών είναι κατάλληλη και σχετίζεται με το επίπεδο της ανάπτυξής τους. Σε περίπτωση νοσηλείας παιδιών έως 10 ετών, πρέπει να είναι δυνατή η συνοδεία ενός συνοδού. Εάν αυτό δεν είναι δυνατό, πρέπει να χορηγείται πλήρες δικαίωμα επίσκεψης.
Ένα φυλλάδιο της Αυστριακής Ασφάλισης Υγείας στοχεύει στο να υποστηρίξει την ενημέρωση και την αυτοδιάθεση των ασθενών και παρέχει, μεταξύ άλλων, πληροφορίες για την αξιολόγηση των πληροφοριών υγείας καθώς και συμβουλές για την επικοινωνία με τους γιατρούς.
Οι ασθενείς έχουν το δικαίωμα να δηλώσουν εκ των προτέρων τη βούλησή τους, σε περίπτωση που αργότερα δεν είναι σε θέση να το πράξουν.
Σε αυτό περιλαμβάνονται, η διαθήκη του ασθενούς, η πληρεξουσιότητα και η ένσταση κατά της δωρεάς οργάνων.
Επιβολή των δικαιωμάτων των ασθενών
Για τα αιτήματα των ασθενών υπάρχει σε κάθε ομοσπονδιακή πολιτεία ένας Συνήγορος των ασθενών. Οι συνήγοροι των ασθενών είναι υποχρεωμένοι να τηρούν το απόρρητο.
Οι δικηγόροι των ασθενών είναι διαμεσολαβητές και είναι αρμόδιοι σε όλα τα ομόσπονδα κρατίδια για την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών έναντι των νοσοκομείων. Στα περισσότερα ομόσπονδα κρατίδια προστατεύουν επίσης τα δικαιώματα των ασθενών που είναι ασθενείς σε ιδιώτες γιατρούς ή κάτοικοι οίκων ευγηρίας.
Σε ορισμένα νοσοκομεία έχουν επίσης συσταθεί γραφεία διαμεσολάβησης και καταγγελιών για ασθενείς. Ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες ασχολούνται επίσης με καταγγελίες ασθενών.
Εάν κάποιος έχει υποστεί ζημία σε δημόσιο ή μη κερδοσκοπικό νοσοκομείο, ενδέχεται να μπορεί να λάβει αποζημίωση από το ταμείο αποζημίωσης ασθενών. 
Σε αυτή την περίπτωση, η διαδικασία διεξάγεται από την υπηρεσία υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών. 
Η διαδικασία είναι δωρεάν.